Ерекше балаларға арналған үйірмелер жоқ – Лунара Жоламанова

Лунара Жоламанова – ерекше бала Хабибтің анасы. Қазір ұлы 6 жаста. Ұлының диагнозын естігеннен кейін жолдасымен бірге ауылдан Орал қаласына көшіп, мамандықтарын да ауыстырған. Сұхбат барысында кейіпкеріміз ерекше балаларға арналған үйірмелердің жоғын, аутизм диагнозына қандай ем нақты нәтиже беретінін айтты.


Лунара әңгімесін баласына қойылған диагноздан бастады.

“Хабибті дүниеге әкелерде бәрі жақсы болатын. Әкесі екеуіміз үйленген соң бәрін жоспарлап, дәрігерлердің қарауында болдық. Тапсырған анализдерден баламызда қандай да бір ауытқу болатыны туралы ешқандай белгі байқалмады. Тек дүниеге әкелер кезде іште сусыз ұзақ жатып қалды. Дәрігерлер гипоксия бар екенін айтты. Соған қарамастан перзентханадан Апгар шкаласы бойынша 10/9 балл алып шықтық. Кейін неврологқа, педиатрға да қаралдық. Хабибтің 3-6 айлық кезіндегі барлық нәтижесі жақсы болды. Тіпті, қатарластарынан ерте сөйлеп, жүре бастады. Тоғыз айында сөйлеп, “әке”, “ана” деп айта алды. Балалардың дамуын кесте арқылы бақылаймыз ғой, соған қарап, ұлым ерте дамыды деп айта аламын.

Хабибтің дамуы кешеуілдегенін АКДС екпесінен кейін байқадық (Қандай да бір екпенің аутизмге әкелетіні туралы ғылыми дәлелденген зерттеулер жоқ – ред.). Дәл осы екпеден деп нақты айта алмаймын, дегенмен әсері тиген сияқты. Балам екпеден соң 3 күн дене қызуы көтеріліп, іші ауырды, вирустық аурулармен ауырды. Осылай, бір айда бірнеше рет ауырды. Сол уақытта қарындасы дүниеге келді, жаңа үйге көштік. Жаңа ортаға бейімделу де ұлыма ауыр тиді деп ойлаймын. Сөйлемей, үйге келген адамдармен амандаспайтын, қарым-қатынас жасамайтын болды. Бірден тұйықталып қалды. Бірақ үйдегілер бұған мән бермеді. Көңілім алаңдап, дәрігер іздедім. Хабибті 2 жыл 8 айында мықты неврологтарға апардым. Олардың бәрі “балаңыз жақсы, балабақшаға апарыңыз” дегеннен басқа ештеңе айтпады. Балабақшаға да бердік, бірақ Хабиб балалармен ойнамайды, оқшауланып жүреді. Мұны көріп, күмәнім күшейе берді. Ал үйдегілер: “жамандық шақырып отырсың” деп керісінше өзіме ұрса бастады. Сол кезде бірден қаратсақ, мұндай болмас па еді деп ойлаймын”, – деді ол.

Анасы баласының диагнозын естігенде біраз уақыт жоғалтып алғанын да білген.

Лунара Жоламанова ұлы Хабибпен

“Оралда Хабибті 3,5 жасында неврологқа апардым. Дәрігер тексеріп болған соң аутизм диагнозын қойды. Басында мұның не екенін түсінбей, “Бұл емделе ме?” деп сұрадым. Дәрігер “емделмейді” деп ештеңе түсіндірместен шығарып салды. “Қазір қатерлі ісікті емдеп жатыр, сонда емделмейтін бұл қандай ауру?” деп ойлап, интернеттен ақпарат іздей бастадым. Осыдан кейін өзім ізденіп, жүгірмесем, нәтиже болмайтынын түсіндім. Ертеңіне ұлымды Самара қаласына алып кеттім. Толық тексерттік. Дәрігерлер: “Балаңызға медициналық еммен қатар психологиялық-педагогикалық қолдау қажет. Сондықтан психологтармен, нейропсихологтармен жұмыс істеп, баланың емімен айналысуыңыз керек” деді. Егер 2,5 жасында байқаған болсаңыз, сол кезде келу керек еді. Көп уақыт жоғалттыңыз» деп айтты. Емді солай бастап кеттік”, – деді кейіпкеріміз.

Лунара Жоламанова баласымен жұмыс істеу барысында нәтиже берген ем туралы айтты.

“Аутизмді емдеу үшін нақты “мынау – дәлелденген ем” деп танылған әдіс жоқ. Мұндай диагноз қойылған балаларға диета ұстау, БАД терапияны қолдану және тағы басқа ем түрлерін ұсынып жатады ғой. Бірақ ешқайсы да ғылыми түрде дәлелденбеген. Біз айтылғандардың бәрін қатар қолдандық және әрқайсының нәтижесін бақылап отырдым.

Хабибтің 3 жасынан бастап бірнеше дәрігердің қабылдауында болдық. Атап айтсам, Ташкент, Самара, Орынбор, Астана, Ақтөбе қалаларындағы дәрігерлерге барып, қаралдық. Баланың тамақтануы, күн тәртібі және педагогикалық-психологиялық коррекциясы дұрыс болса, сондай-ақ, сабақтан кейін үйірмелерге апарып, әке-шешесі барынша мықты қолдаса, балада жақсы нәтиже байқалады. Ал үйде ештеңемен айналыспай, тек мамандарға тасу немесе мамандардың көмегінсіз үйде ғана емдеуге тырысу еш нәтиже бермейді”, – деді ол.

Оның айтуынша, Хабибтің ойындағысын жеткізуіне әкесі ұлының диагнозын қабылдауы мен отбасының қолдауы да әсер еткен.

“Хабибтің тілі шығуына, ойындағысын жеткізуіне жолдасым оның диагнозын түсініп, маған қолдағаны көмектесті. Екеуіміз бала үшін үйде жүйелі түрде жұмыс істедік. Сол кезде Хабибте нәтиже көрінді. Биыл қыркүйекте Хабиб үшін ауылдан қалаға көшуге бел байлап, бәрін тастап, көшіп келдік. Қазір орталықта өтетін сабақтарға Хабибті аптасына бес рет 2,5 сағаттан қатыстырып жүрміз. Жолдасымның негізгі мамандығы – биолог. Ұлы үшін дене шынықтыру пәні мұғалімі мамандығын оқып, АФК-ні (арнайы физикалық коррекция – авт.) меңгерді. Кешкісін үйге келгенде де осы бойынша жұмыс істейміз”, – деді ерекше баланың анасы.

Лунара Жоламанова қоғамдағы ерекше балалардың мәселесіне тоқталды.

Лунара Жоламанова ұлы Хабибпен
Лунара Жоламанова ұлы Хабибпен

“Қоғам ерекше балалардың жағдайын түсінбейді. Бұл – маған да, жолдасыма да ауыр тақырып. Автобусқа мінгенде ересектер ерекше баламен және оның ата-анасымен қалай қарым-қатынас жасауды білмейді. «Қазіргі жастар бала тәрбиелеуді білмейді» деп ұрысып жатқан адамдарды көп көремін. Ойын алаңында жүрген Хабибке “мылқаусың ба, мынаумен бұлай ойнамайды” деп айтқандарын есту өте ауыр тиді. Сондай кезде баламды қорғауға тырысамын. Басына түспеген ата-аналар бізді түсінбеуі мүмкін. Қарапайым ғана мысал айтайын. Мектепте жұмыс істейтіндіктен ата-аналармен жиі кездесемін. Көпшілігі “сыныптағы аутист баланың бірге оқығанын қаламаймын, оларды арнайы мектепке жіберу керек” деп айтып жатады. Бұл жерде оларға “Біз ерекше балаларды қоғамнан бөле алмаймыз” деп заң арқылы түсіндіреміз”, – деді Лунара Жоламанова.

Кейіпкеріміз Орал қаласында ерекше балаларға арналған үйірмелер жоқ екенін де тілге тиек етті.

“Қаламызда ерекше балаларға арналған үйірмелер іске қосылмаған. Ұлымның су спорты түрлеріне жаттықтырушымен дайындалғанын қалаймын. Бұл 7 жастан бастап рұқсат етіледі. Алайда Оралда ерекше балаларға арналған мұндай үйірме жоқ. Жалпы қоғамда ерекше балалардың үйірмемен қамтылуы, олардың болашағы жөнінде мәселе өте аз қозғалады. Осыны ескеру керек”, – деді ол.

Лунара Жоламанова өзі секілді ерекше балалардың анасына ақыл-кеңес айтты.

“Біздің қоғамда “ауру бала тудың” деп тастап кететін күйеулер бар. Сондай кезде бар күшіңді жиып, баламен жұмыс істеу керек. Сол кезде нәтиже болады. Байқағаным, аутист диагнозы қойылған балалардың көпшілігі өте әдемі болады. Олардың жаңа қырын ашып, фотомодель, суретші, суда жүзу спортына қатыстырып, қабілетіне қарай бейімдеу керек. Ата-анада “мен кеткенде ол кім болып қалады” деген қорқыныш болады. Содан арылу үшін коррекция шараларын ертерек қолға алған жөн”, – деді ерекше бала өсіріп отырған ана.