Оның ұлы Ернардың жасы 22-де. Ернар қазір күн сәулелі балалармен бірге театрда өнер көрсетеді. Театрды «Мен бармын!» қоры ашқан. Зайда Нұғманованың ерекше балаларға арнап қоғамдық қор құруына ұлы Ернардың диагнозы әсер еткен.
– Күн сәулелі балалармен жұмыс істеуге, ерекше балалары бар аналардың басын қосуға ұлыңыздың диагнозы әсер еткенін айтып қалдыңыз. Ернардың диагнозын қашан білдіңіз?
– Ұлымды 34 жасымда дүниеге әкелдім. Аяғым ауыр кезде дәрігерге қаралғанымда олар баланың диагнозы туралы ештеңе айтпады. УДЗ-ға да түстім, алайда денсаулығындағы кінәратты білмедім. Баламды босанғаннан үш күн өткенде үйге шығатын болдым. Сол кезде бас дәрігер шақырып алып, «балаңызға Даун синдромы диагнозы қойылды» деді. Бұған дейін басыңа түспеген соң білмейді екенсің. Қазір кейбір адамдар «Бұл қандай ауру?» деп сұрап жатады. Мен де кезінде дәрігерге тура осы сұрақты қойып едім. Сөйтсем, бұл ауру да емес екен. Дәрігер «Баладан бас тартыңыз, ертең қорлық көресіз, бұл бала өзі тамақ іше алмайды, арбада отырады, тіпті бұл баламен көшеге шығуға ұяласыз» деп қорқытып жіберді. Содан баламды құшақтап жыладым. «Балам, сені тастамаймын, не болса да сені өсіріп, адам қыламын» деп уәде бердім.
Үйге шыққанда отбасым қолдады, жұбатуға тырысты. Жұрттың сыртымнан балам туралы айтып жүргені жаныма қатты батты. Әлі күнге дейін құлағымда тұр. Үйге келген соң бірнеше күн жастық құшақтап жылаумен болдым. Баламның диагнозына сенбей, Ернар 7 жасқа толғанша мүгедектігін растайтын құжат тапсырмадым. Қазақы емге жүгіндік, Астраханға да апардық. Дәрігерге қаралып жүргенде «балабақшаға да, мектепке де бара алмайсыздар» деп айтты. Расымен балабақшаға да, мектепке де қабылдамады. Кейін мемлекет мүгедектігін растап, құжат берді. Содан кейін Атыраудағы сауықтыру орталығына апарып жүрдік. Алайда ол жақтан нәтиже көрмедік. Өзім ізденіп, неше түрлі ойындар, дамытатын курстар сатып алып жүрдім. Сөйтіп, баламмен жұмысты бастап кеттім.
– Ернар қандай бала? Сіз құрған күн сәулелі балалардың театрында билейтінін білеміз. Биге икемін қайдан байқадыңыз?
– Ернар – өте ақылды, сезімтал, ұқыпты бала. Кез келген адамда болатыны сияқты мінезі де бар. Дегенмен қайтымы тез, әкесіне тартқан. Билегенді жақсы көреді. Интернеттің дамыған заманы ғой. Үйге бояу әкеп қойғаныммен, жазу-сызудан гөрі билегенді, фильм көргенді ұнататынын байқадым. Бірде жиенім екеуі интернеттен корейлердің биін қарап отырып, әп-сәтте үйреніп алды. Көріп жаттау қабілеті өте жақсы дамыған. Бір қимылды көрсетсе, соны қайталап жасай бастайды. Сол корей биін үйреніп алып, жақындарымыздың тойына барғанда билеп берді. Соған мәз болдық. Баламыздың сондай қабілетін көріп, мәре-сәре боп қаламыз.
Әкесі екеуіміз Ернарды мақтан тұтамыз. Ол – жан-жақты, адал, әр нәрсеге мұқият қарайтын жігіт. Кешкі ас ішіп отырғанда әкесінен «Күнің қалай өтті? Жұмысың қалай болды? Тамақ іштің бе? Не жаңалық бар?» деп сұрайды. Үндемей отырсам, «мама, бүгін не болғанын айтшы» дейді. Екеуіміз бір жаққа барып келсек, алған әсерін ортаға салып, әңгімелескенді жақсы көреді. Кейде әкесіне қайда барып, не көргенімізді түсіндіре алмай жатса, мен көмектесіп жіберемін. Адал азамат болатынына сенімім мол.
– Күн сәулелі балалар да, олардың ата-анасы да қоғамнан оқшауланып қалады. Қордың жұмысын қалай бастадыңыз?
– Оқшауланып қалады дегеніңіз рас. Бұл менің де басымнан өтті. Ернарды дәрігерлерге қаратып жүргенде Даун синдромына шалдыққан баласы бар талай ата-анамен таныстым. Олармен үнемі хабарласып тұрдық. Олармен әңгімелескен соң ғана «жалғыз емес екенмін, мен сияқты ата-аналар бар екен» деген ой келді. Бұл ой талпынысымды күшейтті.
Сөйтіп, 2018 жылы ерекше баланың анасы Дина Махмудаева екеуіміз «Мен бармын!» деген қоғамдық қор құрдық. Мақсатымыз – балаларды өнер арқылы қоғамға бейімдеу. Алғашында балаларды өз қалтамыздан би үйірмесіне апарып жүрдік. Әуелде қорымызда 9 бала бар еді, қазір олардың саны 15-ке жетті. Бұл балалар қоғамға бейімделді, сахнаға еркін шығады, бір-бірімен достасуды, қоғамда өзін ұстауды үйренді. Сахна олардың есту, есте сақтау, дыбысты тыңдау қабілеттерін дамытты. Қарап тұрсақ, мұның бәрі – үлкен еңбек. Медицина, спорт арқылы ғана емес, өнер арқылы да адамды емдеуге болатынына көзім жетті.
– Балалар қандай өнер көрсетеді? Сахнаға қалай дайындалады?
– Балалар қойылым қояды. Әр баланың рөлі бар. Олар өзіне берілген жұмысты бастан-аяқ алып шығуға тырысады. Балалар дайындықта еркіндеу жүреді де сахнаға шығар сәтте қобалжиды. Алайда сахнаға керемет дайындықпен шығады. Олардың өнерін көріп біз қуанамыз. Әр баланың таланты бар. Туа біткен актер деп айта аламын. Дыбысты тыңдап, сол айтылған сөзге еріп, іс-қимыл жасап тұрған өнеріне қатты қуанамын. Балаларымыз осы уақытқадейін көптеген байқауға қатысты. «Жұлдызды қадам», «Қазақстан таланттары» байқаулары және «Дарынды әлем» халықаралық байқауына қатысып гран-при алды. Мәдениет және ақпарат министрлігі сыйлығының «Мәдениет» бағыты бойынша жеңімпаз болды. Қазір репертуарымызда 5-6 қойылым бар.
– Іс-шараларды жеке қаражатыңызға өткізесіз бе? Мемлекет көмектесе ме?
– Мемлекет мүлдем қараспады деп айта алмаймын. Концерт қоярда облыстық мәдениет басқармасына хат жазып, зал сұраймыз. Залды тегін береді. Бар болғаны 1000-2000 теңгеге билет сатып, концертімізді ұйымдастырамыз. Түскен ақшаға балаларға сыйлық аламыз, тапсырыспен киім тіктіреміз. Алайда демеушілер жоқтың қасы. Мереке сайын басқармаға хат жазып, демеуші сұраймыз. Аз ғана сома бөлсе де, демеуші табылады. Сосын өз ақшамызды қосып, әр концерттен соң балаларға сыйлық сыйлаймыз. Себебі мұның бәрі – солардың еңбегі. Балалар ылғи жұрт назарында жүргенді, өзіне көңіл бөлгенімізді қатты қалайды.
Іс-шара ұйымдастырғанда жан-жаққа афиша ілгенімізбен, келетін адам ат төбеліндей ғана. 15 ата-ананың жақын туыстары келеді, сонымен бітті. Былтыр облыстық білім басқармасына шығып, «Оқушылар көрсін, біздің балаларымызбен таныссын» деген үмітпен ұсыныс тастадық. Алайда басқарма білек сыбанып қолдап кете қоймады, аз ғана оқушы келді. Сондықтан ата-аналар мектепте де, үйде де күн сәулелі балалар туралы жиі айтып, баласына түсіндірсе екен деймін. Күн сәулелі балалардың ерекшелігі – қатарынан қалып өсіп келе жатқаны ғана. Әйтпесе, басқа балалардан айырмасы жоқ. Сол түсінікті қалыптастырып, өзге ата-аналар біздің балаларымыздың қоғамға бейімделуіне атсалысса екен.
– Қоғамда күн сәулелі балаларға қатысты шешілмей жатқан мәселелерді айтсаңыз. Мұны кез келген адам түсінбеуі, білмеуі мүмкін. Осы жолда қандай кедергіге тап болдыңыз?
– Жалпы, күн сәулелі балалар психдиспансерге тіркеледі. Біз 18 жасқа дейін балалардың қамқоршысы саналамыз. Сот баламызды «әрекетке қабілетсіз» деп таниды да, сол себепті қамқоршы тағайындайды. Ол кезде баламыз кәмелет жасқа толғаннан кейін жұмыс істей алмайды. Біз де қазір жұмыс істей алмай, үйде отырмыз. Бізді «баланың 18 жасқа дейінгі асыраушысы десе», олай болмас еді. Бұл сұрақты көп жерде көтердік, бірақ бәрі жауапсыз қалды. Болашақта қоғамдық кафе ашып, балаларды сонда қызметке тартқымыз келеді. Біз де сонда істер едік. Себебіқазір балалардың қасында болған соң жұмыссыз отырмыз. Баламызды үйге тек 3-4 сағатқа қалдырып кете аламыз. Ал анасын да, баласын да жұмысқа алатындай кафе ашсақ, бәрі өзін қоғамның бір мүшесімін деп сезінер еді. Алайда баланың «әрекетке қабілетсіз» деген анықтамасы болған соң оларды ешбір жер жұмысқа алмайды. Қоғамға үлесі тиіп, жеңілдеу жұмыс істесе дейміз. Мәселен, жақында Еңбек және әлеуметтік қорғау министрлігінің мансап орталықтары арқылы беріліп жатқан грантына қатыспақшы болдым. Жобамды жаздым. Алайда баланың қамқоршысы болғаным себепті мені порталдан өткізген жоқ. Ерекше балалардың алдынан 18 жасқа толған соң осындай кедергі көп шығады. Мемлекет мұны қайта қарастырса екен. Тағы бір айта кетерлігі, біздің қорымызды әлеуметтік желіден көрген ата-аналар бізге келгісі кеп, мекенжайымызды сұрайды. Өкінішке қарай, біздің жеке ғимаратымыз жоқ. Ата-аналардың қолдауымен ақша жинап, әр ғимаратты уақытша жалға алып жүреміз. Сол жерлерде концертке, қойылымға дайындаламыз. Мемлекет ғимарат мәселесін шешіп берсе дейміз.
– Күн сәулелі балалардың ата-анасына қандай ақыл-кеңес айтасыз?
– Сіздер жалғыз емессіздер! Сіз– ерекше адамсыз, батыр анасыз. Ерекше бала адамға сый ретінде беріледі. Түңілмеңіздер. «Ерекше адамдарға ерекше бақыт пен нығмет беріледі» дейді. Сондықтан алға ұмтыла беріңіздер!
